• Strona główna
• O Antku
• Podziękowania
• Media o Antku
• Dodaj banner
• Galeria
• Konto
• Kontakt

Antoś Kasperek

Antoś urodził się 4 marca 2004 r. jako całkowicie zdrowe dziecko i prawidłowo się rozwijał do 22 miesiąca życia, kiedy to zaczęły u niego występować postępujące zaburzenia chodu. Początkowo rozpoznano je jako polineuropatię typu Guillain-Barre. Był leczony i rehabilitowany w tym kierunku do sierpnia 2006 r., jednakże bez widocznego rezultatu. Dopiero w październiku 2006 r. postawiono diagnozę: LEUKODYSTROFIA METACHROMATYCZNA (MLD) - niezwykle rzadka choroba genetyczna, uznawana za nieuleczalną i śmiertelną. Rokowania przedstawione przez specjalistów to postępująca niepełnosprawność ruchowa, w dalszym przebiegu choroby hipotonia, przechodząca w zespół spastyczny (sztywność), następująca dalej psychodegradacja, wyniszczenie, a w końcu odkorowanie i zgon w 3-5 r.ż.

Na przełomie grudnia 2006 i stycznia 2007 roku, na przestrzeni jednego miesiąca, nasz Antoś stracił wszystkie funkcje motoryczne i intelektualne, przestał mówić, powrócił do stanu niemowlęcego.

Mimo tego, że rokowania nie pozostawiały żadnych złudzeń, pomimo, że w Polsce nikt już nie chciał i nie potrafił Go leczyć, postanowiliśmy sami zmierzyć się z tą straszną chorobą. Udało się nam doprowadzić do tego, że od stycznia 2007 roku Antoś jest uczestnikiem eksperymentalnej próby klinicznej, zmierzającej do opracowania pierwszego leku na tę chorobę, z zastosowaniem enzymatycznej terapii zastępczej. Próba ta prowadzona jest w Szpitalu Uniwersyteckim w Kopenhadze, pod kierunkiem ekspertów w dziedzinie m.in. neurologii, testów klinicznych, badań laboratoryjnych oraz analiz statystycznych z Francji, Wielkiej Brytanii, Niemiec, Danii oraz USA. Próbie poddanych zostało wyłącznie 12 dzieci z całej Europy, w tym także nasz synek!.

Zgodnie z protokołem próby klinicznej, już od blisko dwóch lat, co dwa tygodnie odbywamy podróż do odległej o ponad 1000 km Kopenhagi aby podano Antosiowi lekarstwo. Jest ono jedyną nadzieją aby utrzymać Go przy życiu. Dzięki zastosowaniu eksperymentalnego leczenia stan Antosia bardzo powoli, lecz jednak się poprawia. Zaczął rosnąć, przybiera na wadze, znów zaczął się uśmiechać. Jego sukcesem jest dla nas sporadyczne, i wykonywane z ogromnym trudem, utrzymywanie głowy, uniesienie rączki czy nóżki. Synek nasz na powrót stara się również mówić, i choć na razie są pojedyncze dźwięki, to widać jak wielką sprawia mu radość taka "rozmowa" z ludźmi. Ciągle jednak jest dzieckiem tylko leżącym, nie mówi.

Antoś codziennie poddawany jest rehabilitacji, wykonuje żmudne ćwiczenia fizyczne, poddawany jest zabiegom fizykalnym, pracuje z logopedą - potrzebuje czterech godzin aby wypełnić dzienny plan fizjoterpii. Pracuje bardzo dużo i ciężko. Walczy o siebie!